張婕:醫療數據究竟屬于誰?

進入大數據時代,學界對個人信息、數據的關注一直居高不下。作為21世紀“石油”的數據,其中蘊含了巨大的價值等待發掘。正因如此,數據權益沖突不斷升級,一部分學者試圖界定數據的權屬,定分止爭;還有一部分學者主張擱置數據權屬的爭議,從實用主義的角度出發試圖描繪一套數據利用的準則[1]。

即便如此,研究數據權屬的學者近幾年的研究也發現由于數據本身屬性的多重性、數據主體的多元化以及數據上利益的復雜性,無法將數據單一的歸為某個主體所有?;诖碎_始進行更加細化的研究,有學者將數據分為不同的數據類型“個人普通信息”、“個人敏感信息”[2],根據數據的類型確定數據的權屬。而高富平此文《論醫療數據權利配置──醫療數據開放利用法律框架》為我們提供了另一種細化研究的思路,即根據數據所屬的不同領域確定數據的權利配置。

一、作者為什么會選擇研究醫療數據的權利配置?

這是因為醫療數據相對于廣義的數據來說既有其一般性又有其特殊性。

醫療數據的一般性

(1)醫療數據上存在多重主體。醫療數據來源于患者本人,由醫療機構采集、制作保管形成?;颊弑救伺c醫療機構之間可能存在矛盾。由于醫療機構服務的特殊性,患者在就診時必須向醫療機構提供自己的姓名、住址、年齡、身份證號手機號等基本信息,還要向醫生陳述自己的既往病史、過敏史、生活習慣等信息,對于醫療數據可以主張隱私權;而醫療機構是醫療數據的“生產者”,患者本人提供的信息僅僅是提供了一個樣本,醫療機構利用本身的器械以及專業醫師的分析、研判。形成有關患者的醫療數據檔案。未經過醫療機構整合、處理分析的數據是不具有價值的。對于醫療數據,醫療機構由于其本身存在勞動,并對醫療數據享有事實上的控制,因此可以主張對醫療數據享有醫療數據的財產權(作者在文中稱之為“醫療數據控制者權”)。

(2)醫療數據具有多元價值。如前所述,患者本人為醫療數據提供樣本,醫療數據對于患者本人來說,是自身就診治療的記錄;對于醫療機構來說,可以利用長期積累的醫療數據提升醫療水平,提高本機構的競爭力,來獲得更好的發展。對于社會來說,如果各個醫療機構的醫療數據可以實現互聯互通,實現醫療數據的開放,對于公共衛生和整體健康水平的提高都有重大的意義,發現疾病的發生與生活習慣之間的關聯,以此來預防某類疾病的發生,抑或對于突發的公共衛生事件,各個醫療機構能夠及時交流,避免更大損害的發生。

醫療數據跟學者之前研究的一般數據有一些共性,其上存在著多重主體和多元價值,這就意味著無法將醫療數據配置給單一的權利人,同時在進行權利配置時要協調好多方主體之間的關系、平衡不同的價值。

醫療數據的特殊性

(1)醫療機構使得醫療數據成為資源。作者在文章中提到“沒有源頭生產者持續的生產和處理行為,數據幾乎無法成為資源”。醫療機構對原始數據的“生產加工”,不同于一般數據控制人對數據的加工。由于醫療行業本身的特殊性,對于醫療工作人員的專業能力有很高的要求,在形成醫療數據的過程中,醫療機構的工作人員對該樣本和患者本人的健康狀況進行分析,匯集成患者的醫療數據。在這個過程中,醫療工作人員的主觀因素對于最終醫療數據的形成具有重要的意義,醫療機構工作人員對于患者所提供的信息進行篩選,形成患者數據完整的鏈條。相比于一般我們所提到的數據,醫療數據的形成無疑更看重醫療工作者專業能力以及主觀選擇。對于一般數據,例如我們在購物時留下的足跡信息、刷視頻時留下的偏好信息等一般不需要進行特別的篩選就可以形成一定的數據,對于數據的形成無需很多人為因素的介入。因此,從醫療數據的形成過程來看,正是醫療機構工作人員的專業能力和主觀因素使得醫療機構對醫療數據享有更強的掌控力。相對于一般數據的形成過程,醫療數據的形成需要投入更多的勞動,這使得醫療數據具有特殊性。

(2)醫療數據對于社會醫學水平的進步和公共健康具有重大意義。前已述及,醫療數據的開放對于醫學水平的進步、公共健康水平的提高有重要的作用。這源于大數據的收集與應用在疾病診治、慢性病的防治、重大疾病的診斷和精準治療等方面取得了開拓性的進展。[3]精準的治療意味著有足夠的診治數據分析,對于疾病的治療方式和藥物用量能做到更加精準。大數據分析還可以彌補醫療服務的短板,提高病情甄別精度、院間轉診效率。并且醫療大數據分析可以為合理做出醫保決策提供科學依據、為市場監管者提供更全面的信息,有利于降低交易費用、提升藥品供應效率。[4]醫療數據的利用還有很大的空間,要想充分發揮醫療數據的價值需要醫療機構間數據的開放,讓數據實現互聯互通,實現真正的“大”數據。相比于一般的數據對于公共的價值,醫療數據的價值的實現關乎人的生命和健康。相比于其他的社會價值,生命與健康的實現是凌駕于其他價值之上的,這也是我國憲法一以貫之的原則。因此,醫療數據的相比于一般的數據具有更大的社會價值,在對醫療數據進行權利配置的時候,需要考慮什么樣的權利配置方式會使得醫療數據利用更有效率。

(3)患者本人對于醫療數據的利用持寬容的態度。這是由于,其一患者向醫療機構提供自己的信息,接受醫療機構的服務,在醫療結構存檔,這樣的流程在大數據蓬勃發展之前業已存在,對于醫療機構保存并使用自己信息的行為存在很高的接受度,只要后續醫療數據的利用不涉及具有識別性、侵犯個人隱私權的情形,個人不會抗拒醫療機構對于醫療數據的使用。其二,由于醫療數據的利用對于醫學水平的進步和公共健康水平的提高有很重要的意義,這也是惠及自身的利好之事,每個公民都可以從醫療數據的開放利用中直接或間接的獲利,從這個角度,患者自身也沒有阻礙醫療數據開放利用的理由。相比于一般的數據,由于現在與過去行為方式存在較大的差異,我們在實體店購物不會被精準記錄、按照偏好進行推送,公民在接受新的行為模式時難免會出現一定的不適感,這就會對個人數據的利用產生排斥情緒。在這一方面,公民對于醫療數據利用的寬容度教一般數據的利用高,不會對醫療數據的利用產生較大的阻礙。

綜上所述,醫療數據在醫療機構對于數據的掌控力、醫療數據對于社會的價值以及患者對于醫療數據利用的態度與一般數據不同。相較于一般數據,醫療數據出于醫療專業的要求更多地由醫療機構掌控,具有更大的社會價值、關切到社會整體健康水平和醫學的進步,患者本身對于醫療數據利用的接受度比較高。在整個醫療數據生態中,醫療機構是占更加重要的地位,彼此之間的關系更加明確,相較于僅論述數據主體與數據控制者之間的關系,這樣具體化的論述更加清晰,彼此之間關系和作用更加明顯,可以更好的進行權利的配置。同時,醫療數據也具有一般數據的共性,對醫療數據開放利用的權利配置的論述也具有一定的代表性。

二、作者采用的研究方法

本文作者仍舊采用傳統的法學研究方法,通過確定數據權屬來解決醫療數據利用不充分的問題。從宏觀的角度分析了醫療數據賦權對于醫療數據開放利用的重大意義,醫療數據的形成過程中醫療機構付出了勞動這為賦予醫療機構財產權提供了正當性;醫療數據是醫療機構的競爭性資源為賦予醫療機構財產權提供了必要性,確保醫療數據在醫療機構手中迸發出最大的活力;醫療機構對于醫療數據具有事實上的控制力為賦予醫療機構財產權提供了可行性。認為賦予醫療機構對于醫療數據的財產權,以此激勵醫療機構主動開放自己的醫療數據,可以最大化的實現醫療數據開放利用的效率,這是從法律上對于事實上已經存在的權利關系的承認,一舉兩得。對于醫療數據上存在的其他利益,患者本身隱私權的訴求仍然可以通過原有的法律得以實現,同時強調醫療數據不等于公共數據,不是任何人都可以使用的公共產品,服務于公共利益的醫療數據的使用應限制在合理、必要的限度內。以此構架了以醫療機構為核心的醫療數據開放利用的框架。

三、展望

患者的利益是否僅限于通過隱私權、個人信息的保護就能得到滿足呢?這篇文章賦予醫療機構以醫療數據的財產權,使得醫療數據得以開放利用,醫療機構在獲得利益的同時也促進了社會整體醫療水平的提高。然而,隨著科學技術的不斷發展,個人數據即使經過脫敏化,不具有識別性,經過技術手段的處理還是存在具有識別性的可能,這就使得患者本人面臨潛在的信息泄露的風險。僅僅通過知情同意規則對于保護患者的信息是否足夠?該給予醫療機構何種程度的自由?政府監管部門在這個生態中應當發揮什么樣的作用?盡管還有許多問題需要探討,但是作者給我們開辟了一條新的研究思路。數據的種類紛繁復雜,不能得出適配所有數據類型的規制方法,不如根據不同數據的特點探索適合不同類型數據的方法,使數據實現真正有效率的開放利用。

 

[1] 參見姚佳《企業數據利用準則》,《清華法學》2019年第3期。

[2] 參見黃锫《大數據時代個人數據權屬的配置規則》,《法學雜志》2021年第1期。

[3] 參見陳明《論新醫改背景下大數據分析對醫療資源配置的促進作用》,《中小企業管理與科技》2021年第2期。

[4] 同上。

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